• Was bedeutet die Diagnose „frühes Stadium des Typ-1-Diabetes“?
• Wer sollte über das Frühstadium des Typ-1-Diabetes informiert werden?
• Wird Typ-1-Diabetes vererbt?
• Was ist mit den Geschwistern?
• Hätte man den Typ-1-Diabetes verhindern können?
• Gibt es Möglichkeiten, das Fortschreiten von Typ-1-Diabetes zu verhindern?
• Ist Diabetes heilbar?
• Wie schnell kann es zu einer lebensbedrohlichen Situation kommen?
• Wie sollten Kinder über den Diabetes informiert werden?
• Dürfen wir verreisen?
• Soll ich mein Kind impfen lassen?
• Wass muss hinsichtlich Medikamente wegen anderer Krankheiten beachtet werden?
• Darf mein Kind später mit Diabetes Sport machen und schwimmen?
• Sollte mein Kind auf Süßigkeiten verzichten?

Ihre Frage ist nicht dabei? Dann kontaktieren Sie uns! Wir beantworten Ihre Fragen gerne am Telefon oder per E-Mail.

Die meisten Kinder mit Inselautoantikörpern im Blut befinden sich in einem frühen Stadium des Typ-1-Diabetes und haben keinerlei Symptome. Sie fühlen sich vollkommen gesund, es besteht kein aktuelles gesundheitliches Risiko.

Wir werden mit den betroffenen Eltern und deren Kinderarzt oder Kinderärztin das weitere Vorgehen genau besprechen und sie in dieser Situation bestmöglich unterstützen. Der Stoffwechsel des Kindes wird regelmäßig sorgfältig überwacht. Die Eltern erhalten eine ausführliche Beratung und Schulung und einen individuellen Vorsorgeplan für ihr Kind. Mit Hilfe regelmäßiger Kontrolluntersuchungen wird festgestellt, wann mit einer Insulinbehandlung begonnen werden sollte.

25 Prozent der Kinder mit Frühstadium benötigen innerhalb von 3 Jahren eine Insulinbehandlung; innerhalb eines Zeitraums von 10 Jahren sind es bereits 80 Prozent. Dazu werden die Eltern schrittweise mit der Insulintherapie vertraut gemacht und an eine auf Typ-1-Diabetes spezialisierte Kinderarztpraxis oder Kinderklinik verwiesen.

Während dieser Phase des frühen Typ-1-Diabetes stehen wir den betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite. Sollten sie Informationen oder Unterstützung benötigen, können sie sich mit Ihren Fragen und Sorgen an unser Fr1da-Team wenden:

• telefonisch über die kostenlose Fr1da-Hotline  0800 - 464 88 35
• per E-Mail an diabetes.frueherkennungnoSp@m@helmholtz-munich.de

 Wir stellen auch den Kontakt zu entsprechenden Expertinnen und Experten her.

Da im Moment keine Insulinbehandlung erforderlich ist, reicht es aus, wenn Ihr Kinderarzt oder Ihre Kinderärztin informiert ist. Sollte Ihr Kind aus anderen Gründen operiert werden müssen, sollten es auch die Ärzte und Ärztinnen in der Klinik wissen.

Ob Sie Großeltern oder Freunde informieren, liegt an Ihnen. Wenn es für Sie hilfreich ist, möchten wir Sie gerne dazu ermuntern, es muss aber nicht sein. Auf Dauer ist es spätestens dann, wenn eine Behandlung erforderlich wird, wichtig, dass Menschen, die sich um Ihr Kind kümmern, vom Diabetes wissen. Das gilt auch für gleichaltrige Freunde.

Eine genetische Veranlagung für Typ-1-Diabetes kann vererbt werden. Jedoch bekommen Kinder von Eltern mit Typ-1-Diabetes nur in seltenen Fällen selbst die Erkrankung. Drei bis vier von 1000 Menschen entwickeln im Laufe ihres Lebens Typ-1-Diabetes. Das bedeutet, das Risiko Typ-1-Diabetes zu entwickeln liegt in der Allgemeinbevölkerung bei 0,3 bis 0,4 Prozent. Das Erkrankungsrisiko steigt dagegen auf drei Prozent, wenn die Mutter bereits Typ-1-Diabetes hat und auf fünf Prozent, wenn der Vater bereits Typ-1-Diabetes hat. Haben zwei nahe Verwandte Typ-1-Diabetes, also zum Beispiel Mutter und Vater, oder ein Elternteil und ein Geschwisterkind, dann steigt das Risiko für Typ-1-Diabetes auf 25 Prozent. Zusätzlich gibt es bestimmte Marker im genetischen Code, die das Risiko der Krankheitsentstehung entweder verringern oder erhöhen. Vor allem sind das die HLA-Gene. Trägt man bestimmte Varianten dieser Gene in sich, beeinflussen diese das persönliche genetische Risiko Typ-1-Diabetes zu bekommen.

Es ist bekannt, dass Geschwister von Kindern mit Diabetes ein höheres Risiko tragen, auch einen Typ-1-Diabetes zu bekommen. Wenn Sie möchten, können Sie weitere Kinder testen lassen. Sprechen Sie dazu Ihre Kinderärztin oder Ihren Kinderarzt an oder melden sich bei uns.

Weder Kinder noch Eltern haben etwas falsch gemacht!

Mit dieser Frage verbinden viele Eltern die Sorge, dass sie etwas falsch gemacht haben könnten, z. B. ihrem Kind Süßigkeiten gegeben oder zu viel oder zu wenig Sport getrieben haben. Manchmal denken Eltern, dass Stress, z. B. Streit in der Familie, ein Umzug oder ein anderes Ereignis, zum Diabetes beigetragen haben könnte. Hier können wir sehr klar sagen, dass Eltern keine Fehler gemacht haben.

Die Veränderung des Immunsystems lässt sich weder vorhersagen noch beeinflussen. Für Schuldgefühle gibt es deshalb keine Gründe. Das sollte Ihr Kind ebenso wissen wie alle anderen Menschen, mit denen Sie über den frühen Typ-1-Diabetes Ihres Kindes sprechen. Niemand hat einen Fehler gemacht oder zu spät reagiert!

Es gibt heute eine Reihe von innovativen Behandlungsstrategien, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern oder sogar zu verhindern. Diese werden momentan bereits im Rahmen von klinischen Studien getestet und durchgeführt. Interessierte Familien erhalten die Möglichkeit, an solchen Studien teilzunehmen. Mit der kürzlichen Zulassung von Teplizumab in den USA ist nun zudem das erste Medikament verfügbar, das einen Ausbruch von Typ-1-Diabetes um bis zu drei Jahre verzögern kann — vorausgesetzt Typ-1-Diabetes wird bereits im Frühstadium erkannt.

Erfahren Sie hier mehr über das erste Medikament zur Behandlung von Typ-1-Diabetes im Interview mit Anette-Gabriele Ziegler, Direktorin des Instituts für Diabetesforschung. 

Der Typ-1-Diabetes kann nicht geheilt, aber sehr gut behandelt werden!

Nach heutigen Kenntnissen müssen wir leider sagen, dass ein Typ-1-Diabetes nicht heilbar ist. Die Zerstörung der insulinproduzierenden Zellen schreitet voran, man hat noch keinen Weg gefunden, dies aufzuhalten. Wenn kein eigenes Insulin mehr produziert wird, ist jedes Kind darauf angewiesen, dass es Insulin von außen bekommt.  Kein Mensch kann ohne Insulin leben. Die insulinproduzierenden Zellen selbst können nicht wiederhergestellt werden.

Auf der anderen Seite können wir Ihnen sagen, dass der Diabetes heute so gut behandelt werden kann, dass Kinder, Jugendliche und später Erwachsene damit ein nahezu normales Leben führen können. Ihre Schullaufbahn, berufliche Entwicklung, das Familienleben und die Freizeitaktivitäten werden sich kaum von anderen Gleichaltrigen unterscheiden.

Dank des Fr1da-Screenings und der Schulung können die Eltern die Anzeichen sehr früh erkennen und in Ruhe handeln. Auch wenn der Blutzucker etwas ansteigt, gibt es keinen Grund zur Hektik. Die Familie kann dann in Ruhe in die Kinderklinik gehen und mit der behandelnden Ärztin, oder Arzt überlegen, ob mit der Insulinbehandlung begonnen werden sollte.

Wenn Ihr Kind schon alt genug ist, um zu verstehen, was ein früher Typ-1-Diabetes sein kann, können Sie mit ihm die Geschichten von Frida (S. 30 ff. im Ratgeber für Eltern und Kinder) und Finn (Pixi-Buch) lesen und die Bilder anschauen. Meist ist das ab dem Grundschulalter möglich.

Selbstverständlich können Kinder mit Typ-1-Diabetes in jedem Stadium der Krankheit verreisen. Bitte nehmen Sie das Blutzuckermessgerät und die Teststreifen mit. Die Sicherheitskontrolle am Flughafen kennt diese Geräte und stellt keine besonderen Fragen. Bitte vergessen Sie nicht, die Adresse und Telefonnummer Ihres Diabeteszentrums mitzunehmen. Im seltenen Notfall können Sie dort anrufen und Hilfe am Urlaubsort erhalten.

Wenn Sie einen längeren Aufenthalt im Ausland planen, sprechen Sie bitte vorher mit Ihrem Diabeteszentrum, damit ein Kontakt mit erfahrenen Ansprechpartnern vor Ort hergestellt werden kann. In den meisten Ländern weltweit kann der Diabetes bei Kindern gut behandelt werden.

Alle Impfungen, die im altersgemäßen Impfpass für Kinder aufgeführt sind, sollten auch von Kindern mit Diabetes wahrgenommen werden. Die Impfungen haben keinen ungünstigen Einfluss auf die Entwicklung des Diabetes. Gleichzeitig schützen Impfungen vor schweren Erkrankungen, die sich ungünstig auf den Diabetes auswirken können.

Wenn Ihr Kind Medikamente wegen einer anderen Erkrankung verschrieben bekommt, sollten Sie dies mit Ihrem Kinderarzt oder Ihrer Kinderärztin und dem Diabeteszentrum abstimmen. Bis auf sehr wenige Ausnahmen haben die bei Kindern eingesetzten Medikamente keinen ungünstigen Einfluss auf den Verlauf des Typ-1-Diabetes.

Selbstverständlich kann ein Kind mit Typ-1-Diabetes Sport machen und zum Schwimmen gehen.

Im Moment schüttet die Bauchspeicheldrüse Ihres Kindes noch genau die Menge an Insulin aus, die zu seinem Essen und Trinken passt. Deshalb darf Ihr Kind nach Herzenslust die Mahlzeiten und Speisen genießen, die es mag. Dazu gehören auch Süßigkeiten in dem Rahmen, wie er für alle Kinder empfohlen wird, die gesund und normalgewichtig heranwachsen sollen. Bitte verändern Sie wegen des frühen Typ-1-Diabetes keine liebgewordenen Gewohnheiten beim Essen und Trinken in Ihrer Familie. Dafür gibt es wirklich keinen Grund. Selbst ein Verzicht auf bestimmte Nahrungsmittel kann die Zerstörung der insulinproduzierenden Zellen bei Ihrem Kind nicht aufhalten. Und auch später, wenn bei einem Kind Insulingaben von außen notwendig werden, kann es weiter fast alles essen und trinken, was es mag. Strenge Verbote oder „Diätregeln“ gibt es bei der modernen Diabetesbehandlung heute nicht mehr. Gemeinsam mit einer erfahrenen Diätassistentin werden Sie lernen und üben, wie Sie die Mahlzeiten Ihres Kindes mit den Insulingaben abstimmen können.