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Was ist Typ-1-Diabetes?

Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunkrankheit. Das bedeutet, dass das körpereigene Immunsystem, das in erster Linie der Abwehr krankmachender Keime dient, sich gegen die Insulin-produzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse richtet und diese zerstört. In der Folge kommt es zum Ausbleiben der Insulinproduktion.

Das Hormon Insulin hat die Aufgabe, den mit der Nahrung aufgenommenen Zucker aus dem Blut in die Zellen zu schleusen, die ihn zur Energiegewinnung benötigen. Bei Insulinmangel sammelt sich der Zucker im Blut an. Die Betroffenen müssen deshalb Insulin spritzen, um Gesundheitsprobleme durch zu hohe Blutzuckerwerte zu verhindern.

Was bedeutet Typ-1-Diabetes-Früherkennung?

Das Blut Ihres Kindes wird auf Inselautoantikörper untersucht. Inselautoantikörper sind Zeichen einer Entzündung der Insulin-produzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse; sie können bereits Jahre bevor es zu einem Insulinmangel und zu einer Erhöhung des Blutzuckerspiegels kommt im Blut nachgewiesen werden. Der Nachweis von Inselautoantikörpern deutet auf einen Typ-1-Diabetes hin. Etwa 0,3% oder 3 von 1000 untersuchten Kindern haben Inselautoantikörper im Blut.

Was sind die Vorteile der Typ-1-Diabetes-Früherkennung?

Die meisten Menschen, die an Typ-1-Diabetes erkranken, entwickeln die Erkrankung im Kindesalter. Wenn bei Ihrem Kind bei dieser Untersuchung keine Inselautoantikörper im Blut gefunden werden, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass es später noch Typ-1-Diabetes entwickeln wird.

Sollte bei der Untersuchung festgestellt werden, dass Ihr Kind Inselautoantikörper im Blut hat, kann es von Anfang an optimal betreut und behandelt werden. So können lebensbedrohliche Überzuckerungen verhindert werden, die relativ schnell und ohne Vorwarnung auftreten können. Betroffene Kinder und Eltern werden von uns ausführlich informiert und beraten. Auch gibt es heute neue Behandlungsversuche, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Wir werden interessierten Familien die Möglichkeit bieten, an solchen Studien teilzunehmen.

Wer kann an der Fr1daplus-Studie in Bayern teilnehmen?

Der Früherkennungstest kann bei allen Kindern in Bayern im Alter von 2 bis 10 Jahren entweder im Rahmen der jeweiligen Vorsorgeuntersuchung (U7 bis U11) oder auch bei jedem anderen Praxisbesuch schnell, sicher und einfach durchgeführt werden. Jedes Kind kann 2 Mal an Fr1daplus teilnehmen, sofern kein frühes Stadium des Typ-1-Diabetes festgestellt wurde. Seit der letzten Untersuchung müssen mindestens 12 Monate vergangen sein: Ein Kind kann also beispielsweise während der U7a an der Studie teilnehmen und dann noch einmal während der U11.

Muss ich den Früherkennungstest bezahlen?

Nein! Die Untersuchung wird im Rahmen der bayernweiten Fr1daplus-Studie vom Helmholtz Zentrum München in Zusammenarbeit mit der Technischen Universität München durchgeführt und ist für Sie kostenlos.

Das Kind macht einen gesunden Eindruck. Sollte es dennoch getestet werden?

Ja! Die meisten Kinder, die Typ-1-Diabetes entwickeln, zeigen im frühen Stadium der Erkrankung keinerlei Auffälligkeiten. Die Untersuchung ermöglicht die Erkennung des Typ-1-Diabetes in diesem frühen Stadium durch einen Bluttest. Sollte Ihr Kind betroffen sein, kann der Blutzucker von nun an gut überwacht und damit schwerwiegende Gesundheitsprobleme verhindert werden.

Wie läuft die Blutabnahme ab?

Die Blutabnahme findet in Ihrer Kinderarztpraxis statt. Alternativ können Sie auch gerne in das Studienzentrum des Helmholtz Zentrums nach München kommen.

Für den Früherkennungstest werden Ihrem Kind ein paar Blutstropfen aus dem Finger entnommen. Die Blutabnahme am Finger stellt für Ihr Kind keinerlei Gefahr dar. Es könnte zu einem kleinen Bluterguss, einer Schwellung oder einer Infektion kommen. Das Risiko für eine Infektion ist aber sehr gering.

Wie erfahre ich, ob mein Kind erkrankt ist oder nicht?

Wenn Ihr Kind erste Anzeichen im Blut für Typ-1-Diabetes (Inselautoantikörper) aufweist, erhalten Sie Nachricht von Ihrem Kinderarzt oder Ihrer Kinderärztin.

Was bedeutet die Diagnose „frühes Stadium des Typ-1-Diabetes“?

Die meisten Kinder mit Inselautoantikörpern im Blut befinden sich in einem frühen Stadium des Typ-1-Diabetes und haben keinerlei Symptome. Sie fühlen sich vollkommen gesund, es besteht kein aktuelles gesundheitliches Risiko.

Wir werden mit den betroffenen Eltern und deren Kinderarzt oder Kinderärztin das weitere Vorgehen genau besprechen und sie in dieser Situation bestmöglich unterstützen. Der Stoffwechsel des Kindes wird regelmäßig sorgfältig überwacht. Die Eltern erhalten eine ausführliche Beratung und Schulung und einen individuellen Vorsorgeplan für ihr Kind. Mit Hilfe regelmäßiger Kontrolluntersuchungen wird festgestellt, wann mit einer Insulinbehandlung begonnen werden sollte.

25 Prozent der Kinder mit Frühstadium benötigen innerhalb von 3 Jahren eine Insulinbehandlung; innerhalb eines Zeitraums von 10 Jahren sind es bereits 80 Prozent. Dazu werden die Eltern schrittweise mit der Insulintherapie vertraut gemacht und an eine auf Typ-1-Diabetes spezialisierte Kinderarztpraxis oder Kinderklinik verwiesen.

Während dieser Phase des frühen Typ-1-Diabetes stehen wir den betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite. Sollten sie Informationen oder Unterstützung benötigen, können sie sich mit Ihren Fragen und Sorgen an unser Fr1daplus-Team wenden:

 Wir stellen auch den Kontakt zu entsprechenden Expertinnen und Experten her.

Gibt es Möglichkeiten, das Fortschreiten von Typ-1-Diabetes zu verhindern?

Es gibt heute eine Reihe von innovativen Behandlungsstrategien, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern oder sogar zu verhindern. Diese werden momentan bereits im Rahmen von klinischen Studien getestet und durchgeführt. Interessierte Familien erhalten die Möglichkeit, an solchen Studien teilzunehmen.

Wie wird die Vertraulichkeit unserer Daten gewährleistet?

Das Ergebnis der Untersuchung unterliegt der ärztlichen Schweigepflicht. Persönliche Daten Ihres Kindes können nur von Mitarbeitenden des Instituts für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München und von Ihrem Kinderarzt oder Ihrer Kinderärztin eingesehen werden.

Die Untersuchungsergebnisse Ihres Kindes sowie alle weiteren Daten, die im Rahmen der Untersuchungen gesammelt werden, werden elektronisch gespeichert, ausschließlich zu wissenschaftlichen und statistischen Zwecken verwendet und dazu nie in Verbindung mit Ihrem Namen oder dem Namen Ihres Kindes verwendet.

Ihre Daten werden pseudonymisiert, das bedeutet jedem Kind und jeder biologischen Probe wird von den Mitarbeitenden des Instituts für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München eine Codenummer zugewiesen. Ein Personenbezug kann durch Dritte nicht wiederhergestellt werden.

Was geschieht mit der restlichen Blutprobe?

Sie entscheiden, was mit der restlichen Blutprobe Ihres Kindes geschieht:

Sie kann für zukünftige Typ-1-Diabetes-Forschungsprojekte aufbewahrt oder verworfen werden. Die Zustimmung zur Aufbewahrung ist freiwillig.

Falls Sie der Aufbewahrung nicht zustimmen:

Auch wenn Sie der Lagerung der Blutprobe Ihres Kindes nicht zustimmen, kann Ihr Kind trotzdem an Fr1daplus teilnehmen. Die restliche Blutprobe wird nach dem Test verworfen.

Falls Sie der Aufbewahrung zustimmen:

Im Rahmen von Fr1daplus wird Ihrem Kind mit Ihrer Erlaubnis Blut abgenommen. Diese Blutprobe wird zum größten Teil für die Bestimmung der Inselautoantikörper benötigt. Gelegentlich kommt es vor, dass nach der Messung noch Restblut übrig ist. Dieses könnte mit Ihrer Zustimmung in der so genannten „Probenbank“ des Instituts für Diabetesforschung, Helmholtz Zentrum München, aufbewahrt und für zukünftige Forschungsprojekte verwendet werden. Dabei handelt es sich um Forschungsprojekte, die sich in Zukunft mit Fragen zum Typ-1-Diabetes beschäftigen werden, wie den Ursachen bzw. Auslösern des Typ-1-Diabetes, wie die Erkrankung verhindert bzw. behandelt werden kann.

Zur Lagerung der Bioproben in der Probenbank werden besondere Schutzvorkehrungen getroffen. Bevor die Blutprobe Ihres Kindes von uns zur Probenbank gesandt wird, erhält die Probe eine Nummer. Persönliche Informationen wie der Name oder die Adresse Ihres Kindes werden nicht an die Probenbank weitergeleitet. Auf diese Weise wissen weder Mitarbeitende der Probenbank den Namen Ihres Kindes, noch können diese Informationen an Dritte weitergegeben werden.

Die Blutproben werden nur zu Forschungszwecken benutzt. Eine Weitergabe der Blutproben zu einem kommerziellen Nutzen wird vollständig ausgeschlossen.

Wenn Sie zustimmen, dass das Blut Ihres Kindes in der Probenbank gelagert wird, können Sie Ihre Entscheidung jederzeit widerrufen und die Probe aus der Probenbank entfernen lassen.

Ist die Entstehung von Typ-1-Diabetes für immer ausgeschlossen, wenn bei meinem Kind jetzt kein frühes Stadium der Erkrankung gefunden wird?

Nein, der Test ist eine Momentaufnahme. Aber die meisten Menschen, die an Typ-1-Diabetes erkranken, entwickeln die Erkrankung im Kindesalter. Wenn bei den Untersuchungen im Alter von 2 bis 10 Jahren kein frühes Stadium nachgewiesen wird, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass die Erkrankung später noch auftritt.

Was sind typische Anzeichen von Typ-1-Diabetes?

Ohne Früherkennungsdiagnostik wird Typ-1-Diabetes meist erst erkannt, wenn es bereits zu schweren und zum Teil auch lebensbedrohlichen Symptomen gekommen ist. Daher ist es wichtig, dass Sie über mögliche Anzeichen Bescheid wissen.

Typische Anzeichen des Typ-1-Diabetes sind:

  • häufiges Wasserlassen
  • vermehrter Durst
  • Gewichtsverlust

Weitere Anzeichen, die jedoch auch bei anderen Erkrankungen auftreten können: nächtliches Einnässen, Übelkeit, Erbrechen, Kraftlosigkeit, Müdigkeit, häufige Harnwegsinfekte oder ein Leistungsknick.